Arki,  Erityislapsi,  Lapset

Toivo tuli taloon

Erityislapsen vanhempana olen joutunut kokemaan viiden ensimmäisen kouluvuoden aikana aikamoisen määrän pettymyksiä ja ymmärtämättömyyttä. Onpa ihan naurettu päin naamaa ja sanottu, että olemme väärässä. Meille on myös suoraan ilmaistu, että vika on vain täällä kotona, meissä vanhemmissa. Me emme vain osaa kasvattaa.

Eskarissa alkanut ihana positiivisuus, kannustaminen ja kasvatuskumppanuus muuttuivat vuosia sitten alkaneen koulun myötä joksikin ihan muuksi eikä kukaan todella kuullut hätäämme pitkään aikaan, vaikka yritimme sitä parhaamme mukaan tuoda esiin. Asioita ei auttanut sekään, että ensimmäiset kaksi vuotta oli eskarissa alkanut tehostettu tuki psykologin seurannan kera jäänyt unholaan, sillä tehostetun tuen paperit olivat jonnekin koululla kadonneet, vaikka nivelpalaverissa olimme kaikki istuneet ja paperit olivat taatusti koululle siirtyneet. Tämänkin jälkeen saimme kuulla, että se ja se tukitoimi ei onnistu, koska kaikilla oppilailla tulee olla samalla tavalla asiat. Yritimme siis toimintaterapeutin avulla saada mm. mahdollisuuden käyttää koulussa säkkituolia tai jumppapalloa.

Asiat eivät muuttuneet ennen viime syksyä, jolloin vaihdoimme koulua omatoimisesti. Harkitsimme asiaa ensin perusteellisesti ja otimme selvää vaihtoehdoista sekä kouluista.

Päätöksessämme oli niin hyvät kuin huonotkin puolet, mutta koimme, että meillä ei ollut enää vaihtoehtoja. Ei kaiken sen jälkeen, mitä olimme saaneet tai ehkäpä jopa joutuneet kokemaan. Vaakakupissa painoi eniten se, että lapsemme jäi ilman tarvitsemaansa tukea ja kallisarvoiset vuodet kuluivat ymmärtämättömien aikuisten valtaamassa viidakossa.

Toivo tuli taloon

Viimeinen vuosi

Viimeinen vuosi on ollut huima. Helppo se ei ole ollut kenellekään. Ei lapselle, ei meille vanhemmille tai muulle perheelle eikä uudelle opettajalle. Vuosi on ollut vaihteleva, vaikea ja äärimmäisen raskas, mutta joukkoon on mahtunut myös iloisia onnistumisia ja sellainen määrä ymmärtäviä ja sydämellisiä aikuisia, etten koskaan edes uskonut sellaisen olevan mahdollista.

Yhtäkkiä oli olemassa ihmisiä, jotka näkivät lapsessamme ne samat asiat kuin mekin ja olivat aidosti huolissaan lapsemme selviämisestä normiluokassa ja siitä, kuinka me kotona jaksamme vaikeassa tilanteessa. Se tuntui ihanalta, sillä me kun olemme oppineet vuosien varrella ihan omatoimisesti uimaan raskaassa arjessa eteenpäin ja etsimään uusia toimintamalleja toimimattomien tilalle ja kannattelemaan lastamme vaikeimpienkin hetkien yli.

Nykyinen koulu on ollut aivan upea. Se on ottanut huomioon lapsemme erityisyyden. Se on joustanut ja yrittänyt kaivaa kaikki mahdolliset ja melkeinpä mahdottomatkin resurssit, jotta lapsemme koulunkäynti onnistuisi. Muistan, kuinka itkin ensimmäisessä palaverissa syksyllä. Kyyneleet nousivat ihan väkisin silmiini, kun tajusin, että  meidät vihdoin kuultiin ja siitä hetkestä asiat lähtivät rullaamaan uskomattomalla vauhdilla eteenpäin.

Diagnooseja ja uusi koulupaikka

Vuoden vaihteessa saimme ensimmäisen uuden diagnoosin. Tai oikeastaan vanhan. Autisminkirjo ei ollut meille yllätys, sillä olihan siihen kuuluva diagnoosi ollut joskus papereissakin muiden diagnoosien seurana, mutta se sitten jonkun ajatuksella jätettiin pois siinä viiden kuuden ikävuoden kieppeillä (löysin muuten tähän asiaan liittyen vanhat muistiinpanonikin, joiden avulla olin poisjättämistä kritisoinut) ja jäljelle siitä jäi lähinnä maininta jumiutumisesta ja erityismielenkiinnonkohteista.

Kevään aikana kävi erityissairaanhoidosta hoitaja katsomassa lastamme koulussa ja esiin nousi niin autisminkirjo kuin ADHD. Kumpikaan ei yllättänyt. Mutta eräs toinen asia pääsi kyllä yllättämään.

Koulupsykologin puhelu tuli eräänä hiljaisena aamuna ja uutinen oli vertaansa vailla. Istuin vuoteen reunalle ja hengitin. Kylmät väreet menivät pitkin selkääni ja sormista ja varpaista hävisi tunto. Nenänpäätäkin kihelmöi. Yritin hengittää ja olla itkemättä.

Lapsellemme oli myönnetty oppilaspaikka yksilöllistetyn opetuksen luokassa erityisopetuksen koulussa.

Parempaa lahjaa ei meille olisi kukaan voinut antaa, sillä tämän myötä arkeen astui taas toivo.

koulu01




Web Analytics


Seuraatko jo Luomulaaksoa Facebookissa? Tai Instagramissa? Jos et, niin tule ihmeessä mukaan! Facebookissa jaan myös linkkejä kiinnostaviin uutisiin ja Instagramissa väläyksiä arjen touhuista, joista kaikki eivät milloinkaan päädy blogiin saakka. Molempien kautta voit tietenkin seurata blogipäivityksiä.

Kuvat: © Luomulaakson Maria ellei toisin mainita.

puhelimen kuoret


6 Comments

  • Arto / Erityisvanhemman korjaussarja

    Tässä tarinassasi oli niin paljon tuttua. Meillä on onneksi koulujen kanssa käynyt hyvä onni, kun ymmärrystä ei ole puuttunut. Muissa yhteyksissä on sitten saatukin etsiä ihmisiä, jotka käsittävät tilanteen.

    On tämä kyllä vaan niin kestämätön tilanne, että halutessaan tukea vanhempien itsensä vastuulla on löytää sellaiset ammattilaiset, jotka ymmärtävät neurokirjon lapsia ja perheiden tilannetta. Osaamista pitäisi olla yleisesti enemmän.

    • Luomulaakson Maria

      On tainnut valitettavan moni erityisvanhempi joutua näitä asioita kohtaamaan. Meillä on kokemusta kertynyt useammalta eri taholta, mutta nyt olemme kyllä ihan onnesta sykkyrällä, kun tuntuu, että kaikilla rintamilla asiat etenevät ja vihdoin saadaan oikeasti apua. On kyllä valitettavan kovan työn takana, että neurokirjon lapselle saa apua. Kovasti toivoisi, että olisi toisin jo ihan lasten takia, sillä kaikki viivästys ja ymmärtämättömyys on aina ensisijaisesti pois lapselta. Olet ihan oikeassa, että osaamista todellakin pitäisi olla enemmän.

  • Viltsumari

    Erityislapsen vanhemmuus on vielä raskaampaa kuin terveen lapsen. Kaikki se byrokratia, raha- ja resurssipulat, kun ei uskota tai ei ole keinoja.. onneksi teillä asiat menossa parempaan suuntaan. Tieto tuo mukanaan ymmärrystä ja keinoja auttaa. Voimia.

    • Luomulaakson Maria

      Kiitos, Viltsumari. Kauan tätä jouduttiin odottamaan, mutta onneksi ollaan nyt jo tässä vaiheessa. Lomien lopulla saadaan vielä tarkennuksia diagnooseihin. Niitä odotellessa nautitaan kesästä. Ihania päiviä sinulle. ❤️

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.