Arki,  Erityislapsi

Minä – omaishoitaja

Tällä viikolla on vietetty omaishoitajien viikkoa. Itseäni se koskettaa ihan eri tavalla kuin ennen, sillä kesän lopulla minusta tuli yhden lapseni omaishoitaja.

Kulunut vuosi on ollut täynnä muutosta ja uusiin asioihin sopeutumista meillä kaikilla. Kaiken myllerryksen keskellä olemme opetelleet uusia tapoja toimia, järjestäneet arkea entistäkin ennalta arvattavammaksi, sillä autimiskirjon henkilöillä rutiinit ovat hyvin tärkeitä. Ne rauhoittavat ja lisäävät ennakoitavuutta. Rutiinit ovatkin arjen perusta meillä kaikessa. Jo ennen diagnooseja olemme sen havainneet ja itse asiassa rutiinit olivat jo lapsen ollessa ihan pieni hyvin tärkeitä ja korostuivat entisestään, jos vaikka lähdimme kylään. Tänä päivänä ne ovat arjen kivijalka, jonka päälle rakennetaan.

 

Minä - omaishoitaja

 

Miten minusta tuli omaishoitaja

Poikamme sai diagnoosinsa viime kesänä. Autismikirjon häiriö, ADHD ja Tourette sekä vielä vähän päälle. Yksikään diagnooseista ei tullut yllätyksenä vaan olivat enemminkin selittäviä ja tunsin helpotusta, kun kaikki oli viimein paperilla. Enää ei tarvitsisi taistella ihan jokaisesta asiasta. Diagnoosien myötä saimme vihdoin oikean koulupaikan, lääkkeet, tuen ja sopeutumisvalmennuksen. Lähes kuuden vuoden musta kuilu alkoi hiukan taittua ja aurinko pilkahdella. Siltikään ei arki ole sellaista kuin normiperheissä. Menneet kouluvuodet koulukiusattuna, väärässä koulupaikassa ilman tukea ja henkilökunnan ymmärrystä olivat tehneet tehtävänsä. Eskariajan mahtavasta itsetunnosta oli jäljellä enää rippeet, arki oli kappaleina ja oma sekä lapsen jaksaminen vähissä.

Diagnoosien myötä hain kunnalta lapseni omaishoitajuutta ja se minulle myönnettiin. Tuntui, että ensimmäisen kerran joku muukin kuin hoitotaho tunnusti, millaista arki todella oli. Se ei ollut pullantuoksuista lapsiarkea, jossa perhe kokoontuu sohvapöydän ympärille pelaamaan iltaisin lautapelejä –  nauramaan ja hassuttelemaan. No, ehkä joskus parhaimpina päivinä, mutta noita päiviä oli harvoin. Niin harvoin, että niihin riitti kahden käden sormet niitä laskemaan. Arki oli jo monen vuoden ajan pelkkää selviytymistä. Sitä, että saatiin kaikki arjen hommat suoritetuksi. Perhe ruokituksi ja pestyksi. Kaikesta huolimatta me selvisimme ja selviämme edelleen, vaikka arki on pitkälti yhä samanlaista.

Samalla tunsin, kuinka meitä arvosteltiin siitä, että emme koskaan käyneet missään. Miten sitä kävisi, kun resurssit ja jaksaminen ei riitä reissun jälkeen arkeen paluuseen. Reissaaminen ei nimittäin ole mikään kevyt juttu, vaan joskus kuin sotatanner. Etenkin silloin, kun ihmiset eivät ymmärrä, kuinka tärkeitä mm. rutiinit ovat. Ne kun eivät saisi mennä rikki edes reissussa ja mitä paremmin arjen rutiinit saadaan reissussa säilytetyksi, sitä helpompi on reissuun lähteminen ja sieltä palaaminen. Rutiinit takaavat myös meidän vanhempien jaksamisen. Ja silti sitä rutiinien rikkoutumistakin harjoitellaan.

Diagnoosien jälkeen täytin paperit kuntaan, kirjoitin noin yhdeksän sivun mittaisen kuvauksen arjestamme ja itkin. Itkin, koska en ollut itsekään sisäistänyt, kuinka raskasta kaikki oli. Jos olisin sisäistänyt en varmaan olisi jaksanut. Pollyannamaisen positiivisella asenteella pötkitään pitkälle, mutta kaikkeen ei sekään riitä, mutta ehdoton elinehto se nepsy-arjen keskellä on. Jokaisesta asiasta on kaivettava se positiivinen puoli tai oma jaksaminen loppuu alkuunsa. Ja sarkastisen humoristiset huomautukset arjen mutkista oman päänsisällä ja joskus puolisollekin – ne vasta ovat sitä arjen suolaa ja sokeria. Rankalla huumorilla jaksaa kummasti paremmin.

 

 

Minä – omaishoitaja

Paperien lähettämisen jälkeen sosiaaliohjaaja kävi kotonamme kartoittamassa tilannetta. Tuumi, ettei paljon kysyttävää enää tyhjentävän tekstini jälkeen ollut. Meni parisen viikkoa ja myönteinen päätös saapui. Se on voimassa toistaiseksi ja tarkistetaan uudelleen ensi syksynä. Tällä hetkellä pitäisi jaksaa taas kirjoittaa uusi vammaistukihakemus KELAlle. Lääkäri kirjoitti jo C-lausunnon, jolla voimme tukea hakea. Hakemuksen lisäksi pitää liittää taas uusi pienoisromaani mukaan. No, tällä kertaa vanha paperi on lähes ajantasainen, joten selviän kohtalaisen vähällä. Onneksi.  Muokkaan hiukan tuota aiemmin kirjoittamaani yhdeksää sivua ja lisäilen muutaman asian. Siinähän se tällä kertaa. Raskasta silti, sillä yksikään paperin asia ei ole kevyt ja se kaikki pitää lukea läpi ajatuksella.

Tiesittekö muuten, että vammaistukihakemuksen kirjoittaminen on yksi pahimpia asioita, mitä tiedän. Se pitää pahimmillaan tehdä aina kuuden kuukauden välein. KELA haluaa tietää vain kurjat asiat. Ne, jotka eivät arjessa onnistu. Ne pahimmat, mustimmat ja synkimmät. Ne, joita kukaan muu lääkärin lisäksi ei kaipaa tai halua tietää. Juuri ne. KELA ei ole kiinnostunut siitä hymyilikö lapsi tänään, sanoiko kiitos ja anteeksi. Antoiko äidille halauksen ja sanoi, että rakastaa. Onneksi lääkäriä ja sairaanhoitajaa kuitenkin kiinnostaa ja yhdessä iloitsemmekin niistä arjen pienistä onnistumisista. Onnea on myös se, kun saa sellaisen hoitavan lääkärin ja sairaanhoitajan, joilla molemmilla on sydän puhdasta kultaa.

Ja ne pienet asiat. Ne ovat oikeasti niitä suuria. Niitä, joita itku kurkussa ajattelee illalla ennen nukkumaan menoa, koska ne pienet asiat – hymyt ja halaukset – ovat niitä, joiden avulla jaksaa.

 


Seuraatko jo Luomulaaksoa Facebookissa? Tai Instagramissa? Jos et, niin tule ihmeessä mukaan! Facebookissa jaan myös linkkejä kiinnostaviin uutisiin ja Instagramissa väläyksiä arjen touhuista, joista kaikki eivät milloinkaan päädy blogiin saakka. Molempien kautta voit tietenkin seurata blogipäivityksiä.

Kuvat: Pixabay




4 Comments

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.