LUOMULAAKSO Korona ja erityisentuen lapsen etäkoulu Lapset -

Vuosi on kulunut siitä, kun kaikki lapsemme jäivät kotiin koulusta koronaviruksen vuoksi. Meillä kotiinjääminen tapahtui jo vähän aikaisemmin kuin muilla, sillä perheessämme on kaksi riskiryhmäläistä.

Meille perhe on aina ollut se kaikkein tärkein. Ja niin se oli nytkin. Päätökset olivat kuitenkin vaikeita, sillä koulu ja sen tarjoamat sosiaaliset suhteet, struktuuri ja henkilökunnan osaaminen ovat erittäin tärkeitä nepsy-lapsillemme, joilta löytyy autismikirjon lisäksi niin ADHD kuin Touretten syndroomakin. Eikä pidä vähätellä sitä seikkaa, että koulupäivä tarjoaa pienen hengähdystauon myös meille aikuisille, kun tiedämme, että lapset ovat hyvissä käsissä ja turvassa päivästä riippumatta.

Päätöksemme oli vaikea, vaikkakin selkeä. Meille oli selvää, että koronan jälkeenkin meillä olisi perhe yhä koossa. Niinpä perheemme päätti suojata niin mummia kuin minuakin, vaikka jokainen lapsistamme onkin erityisentuen oppilas. Syksyllä saimme huomata, että yllättävän helposti erityisen tuen oppilaat ja nepsyt (neuropsykiatrisesti oireilevat) yleensäkin niputetaan yhdeksi kasvottomaksi massaksi, vaikka samankin diagnoosin alla variaatiota on paljon.

Uudenlainen korona-arki

Meidän oli luotava nopealla aikataululla uudenlainen struktuuri jo keväällä, mutta vasta syksyllä alkoi todellinen koitos koulun ja kodin sulautuessa yhdeksi enemmän kuin koskaan. Jos koulu olikin ennen jäänyt kouluun koti oven sulkeuduttua, oli koulu nyt tunkeutunut kodin viimeiseenkin sopukkaan. Ei ollut enää jakoa vaan koti jousti ja kaikille lapsille järjestettiin oma rauhallinen oppimissoppi omien tarpeiden mukaan, toisista erillään. Jokaisella kun oli erilaiset tarpeet oppimisympäristölleen.

Vaikka päätös ja ajatukset tämän takana olivat meille selkeät ja ainoat oikeat mahdolliset, eivät ne tuntuneet olevan sitä ihan kaikille muille ja saimme todellakin kokea sen nahoissamme ja vaikutti siltä, ettei meidän kaikille lapsillemme etäkoulumahdollisuutta olisi haluttu antaa, vaikka se kunnassamme mm. riskiryhmäläisten perheille yleisesti oli tarjolla.

Mutkia oli alkusyksystä useampia ennen kuin saatiin kaikki asiat sujumaan. Meille isoin möykky, joka tullessaan vei yöunetkin, oli kuitenkin palaveri, jossa ilmoitettiin ykskantaan, että ”tällaiset lapset hyötyvät koulusta” ja ”ettei isovanhemman tilanne voi olla tärkeämpi kuin nuoren koulunkäynti”. Etenkin viimeinen lause sattui meihin jokaiseen, myös lapseen, joka palaverissa oli mukana ja kuuli joka sanan, ennen kuin hänet lähetin pois keskustelusta.

Mikäli tilanteessa olisi aidosti, oikeasti ja osaavasti kuunneltu ja kuultu sekä meitä että lasta, olisi tapahtumien kulku varmasti ollut toinen eikä päätynyt siihen, että seuraavan tunnin verran syvästi epäuskoisena, ahdistuneena ja äärimmäisen hätääntyneenä ja järkyttyneenä jankkasin ruudun toisella puolella istuville ihmisille, jotka tuntuivat minusta juuri sillä hetkellä maailman sydämettömimmiltä, etteivät he voi sanoa noin. Ei kenenkään henkeä voi arvottaa noin. Elämä on ainutkertainen. Myös meidän mummimme, joka on kanssamme saman katon alla elänyt jo noin 15 vuoden ajan.

(Tuolloin minulla ei ollut vielä lääkärintodistusta riskiryhmäläisyydestäni, joten etäkoulu oli vain mummin tilanteen perusteella meille myönnetty, ei siis mummin ja äidin.)

Kotona niitimme lapsen ahdistusta ja tuskaa. Hän pelkäsi, että joutuisi nyt kouluun, koska oli vastannut kouluun haluavansa. Mutta ei siis ollut tarkoittanut nyt koronan aikaan. Ei silloin, kun mummin henki voisi olla vielä vaarassa. Hän oli tarkoittanut sitten, kun se olisi turvallista. Hänen vastauksensa oli ollut yleiseen kysymykseen haluaisitko olla koulussa, ilman reunaehtoja. Hän oli vastannut tuohon samaan kysymykseen lukuisia kertoja vuosien varrella ja vastasi samoin nyt kuin viimeiset kaksi vuotta.

Me taas olimme iloisia siitä, että lapsi, joka ei pari vuotta aiemmin ollut kouluun halunnut, sinne halusi — siis sitten kun se oli mummille turvallista. Se oli edistystä. Kuntoutumista. Positiivinen merkki.

Joskus ammattilaisetkin mokaavat

Lapsellemme esitetty kysymys oli ollut ennen kaikkea erittäin epäreilu, sillä hän — kuten moni muukin autismikirjolainen — vastaa aina kirjaimellisesti kysyttyyn asiaan. Hän ei siis jatka tai tuota lisätietoa siihen, mitä on kysytty vaan saattaa jopa olettaa, että toinen asian loputkin kiemurat jo tietää, koska tietäähän hänkin. Ja juuri niin kävi nytkin.

Niinpä lapsi itki. Itki vuolaasti ja me paikkasimme. Paikkasimme ja liimasimme. Korjasimme tuota nyt auki revennyttä juopaa, jonka olimme jo kuvittelleet arpeutuneen niin tiukasti, ettei se enää voisi aueta. Ei ainakaan näin. Mutta siinä se oli. Punaisena ja verta vuotavana. Yhtä auki ja yhtä vereslihalla kuin niin monta vuotta aiemmin, jolloin lapsemme oli osaamattomien ihmisten keskellä. Siellä, missä ei voinut luottaa siihen, että tiukan paikan tullen ymmärrettiin ja tuettiin, autettiin ja kannateltiin.

Viimeiset kuluneet kaksi vuotta olivat kiitettävästi saaneet kursituksi kasaan haavat ja luottamuksen vieraisiin aikuisiin kasvamaan. Nyt se kaikki tuli ryminällä alas. Eivät varmaan palaverissa, sanoessaan meille totuuksiaan tätä kuvitelleet tapahtuvaksi, mutta niin kuitenkin kävi. Tosin ajattelen kyllä, että jos ihmisellä on yhtään mielikuvitusta, niin olisihan tämän voinut helposti nähdä tapahtuvaksi.

Kaikki tapahtunut oli turhaa ja tarpeetonta tuskaa sekä tuhoa — ja vain siksi, että joku joka ei meitä tai edes lastamme kunnolla tuntenut ja meidän asioistamme ollut perillä, oli saanut päähänsä, että etäkoulu meidän lapsemme kohdalla olisi tuhoon tuomittu ja lapsen isoäidin mahdollinen koronaan sairastuminen tai jopa kuolema puolestaan ei. Tätä ajatusrataa ei meidän perheessämme kukaan pystynyt ymmärtämään. Ei silloin eikä nyt.

Onneksi kaksi hyvin sujunutta vuotta olivat kuitenkin rakentaneet lapselle ymmärrystä ja tietoa siitä, että aina eivät aikuisetkaan osaa toimia oikein. Eivät aina edes ne, joiden ammattinsa puolesta kuvittelisi osaavan. Niinpä me rakensimme tuon ajatuksen varaan.

Kuntoutuminen alkaa

Rakensimme, puhuimme ja selitimme. Kerroimme, ettei ole hätää. Me ymmärrämme, mitä hän tarkoitti. Ja pikku hiljaa siltoja saatiin taas alulle.

Ensin ne olivat huteria ja niillä kulkeminen oli pelottavaa meistä kaikista, mutta pikku hiljaa, uusiin valtavan tarmokkaisiin ja opettamiseen intohimolla suhtautuviin, empaattisiin etäkoulun opettajiin tutustuessa, hyvien kokemusten vahvistuessa, muuttuivat heiluvat risusillat vankemmiksi.

Hiukan myöhemmin syksyllä, kun asiat oikenivat lisää, alkoi meidän urakkamme ihan uudella tavalla. Etäkoulun ohessa kuntoutimme lastamme, joka oli edelleen rikki reilun viiden-kuuden vuoden epäonnisen koulupolun jäljiltä, vaikka noiden reilun viiden jälkeen tulleet kaksi seuraavaa vuotta olivatkin kasvattaneet niin itsetuntoa kuin iloisuuttakin. Oli huimaa huomata, mihin kaikkeen saimmekaan lapsemme kannustetuksi, kun puitteet nyt olivat sopivat.

Kohti toimivampaa ja onnellisempaa arkea

Koronavuosi ja kevyempi, valtavan osaavaksi paljastunut etäkoulu mahdollistivat tilaa kasvaa ja harjoitella niitä arjen asioita, joihin voimavarat koulupäivän jälkeen eivät enää riittäneet, kun kuormitus pienestä luokasta ja äärettömän taitavasta opettajasta huolimatta, oli liian kova. Vuosi antoi paremmin tilaa myös kognitiiviselle psykoterapialle, joka jatkui nyt etänä ja kulki myös meidän vanhempien kanssa osana arkea tukemassa meidän työtämme lapsemme parhaaksi. Äärettömän kiitollisia olemme myös uskomattoman ammattitaitoisesta ja aivan käsittämättömän empaattisesta ja kuuntelevasta hoitotahosta sekä lapsemme vähintään yhtä upeasta terapeutista. Molemmat tahot ovat meihin väsymättä uskoneet ja työtämme tukeneet.

En oikeasti tiedä, mitä olisi tapahtunut ilman tätä erityislaatuista vuotta, vaikka myönnettävä on, että vielä viime kesän korvilla kirosin koko koronan alinpaan helvettiin.

Ehkäpä tässä vaiheessa, koronarokotusten ollessa kuitenkin ihan nurkan takana, uskaltaa jo sanoa, että meille tämä vuosi toi todellakin enemmän hyvää kuin huonoa, ehkäpä ihan sen pelastuksen. Paljon se on vaatinut työtä, niin meiltä kuin etäkoulun opettajilta ja ennen kaikkea lapselta itseltään.

Haluaisin ajatella, että nuo, jotka toisin syksyllä palaverissa ajattelivat ja sanansa julmasti julki toivat, voivat nyt viimeistään huokaista.

Emme sittenkään pilanneet lastamme ja hänen tulevaisuuttaan vaan rakensimme jotain kestävää.

Luotimme siihen tunteeseen, joka meillä oli. Luotimme lapseemme sekä itseemme ja sen myötä perheemme sai taas palan lasta takaisin. Sellaisen kirkkaana ja valoisana loistava palan, jota ajatellessa nousee itku silkasta ilosta ja onnesta, sillä synkimpinä hetkinä emme voineet kuvitellakaan tällaista onnea kokevamme.

Ensi syksynä meiltäkin taas suunnataan kouluun. Luotamme siihen, että tilanne on sellainen, että se silloin onnistuu. Ja luotamme siihen, että siellä on osaavia ja taitavia ihmisiä niin kuin ennenkin, sillä uskon, että pohjimmiltaan suuresta huolesta epäasiallinen kommentointi kumpusi.

Tällainen ihana kuvio syntyi muutamasta rivistä koodia.

Luottamus tulevaan

Luottamus. Se on ollut tämän vuoden kantava sana. Luottamus lapseen, perheeseen, toisiimme. Voimavaroihimme. Etäkoulun loistaviin opettajiin. Hoitotahoon. Terapeuttiin. Siihen, että toimiva koronarokote saadaan. Siihen, että ensi syksynä voivat lapset olla turvallisesti koulussa. Siihen, että olemme silloinkin kaikki yhä yhdessä.

Ja ennen kaikkea siihen, että tämä vuosi, möykkyineen päivineen, kantaa vielä pitkälle ja auttaa lastamme kasvattamaan siivet, joilla jonain päivänä hän lentää. Lentää omaan elämäänsä, joka ei ehkä ole samanlainen kuin sinulla ja minulla, mutta omanlaisensa ja ennen kaikkea onnellinen.

Autismitietoisuuden viikkoa vietetään tänä vuonna 29.3.2021-4.4.2021. Meille tuo viikko on noussut ihan eri tavalla esiin lasten diagnoosien myötä ja osallistuin autismitietoisuuden viikoon jo viime vuonna postauksella, joka kertoi koulupolkumme alkupäästä. Voit halutessasi lukea sen täällä: Erityiskoulun sylissä eli kun kasvatuskumppanuus muuttuu todeksi

Lisää tietoa autismikirjosta ja autismikirjolaisten kohtaamisesta voi lukea Autismiliiton-sivuilta.

Seuraatko jo Luomulaaksoa Facebookissa? Tai Instagramissa? Jos et, niin tule ihmeessä mukaan! Facebookissa jaan myös linkkejä kiinnostaviin uutisiin ja Instagramissa väläyksiä arjen touhuista, joista kaikki eivät milloinkaan päädy blogiin saakka. Molempien kautta voit tietenkin seurata blogipäivityksiä.