Erityislapsiperheen arki iskee

Viimeisen parin viikon aikana erityislapsiperheen arki on nostanut päätään enemmän kuin pitkään aikaan. Päivät ovat täynnä kiukkua ja pahaa oloa, jota yritetään auttaa purkautumaan hyvällä tavalla. Välillä tuntuu siltä, että kaikki aitkettää yhtä aikaa.  Arki on nyt tätä.

Taaperon kanssa tiesi päivästä tulevan erityisen haasteellinen, kun aamu alkoi sillä, että lapsi kiipesi ruokapöydälle ja alkoi juosta. Nykyisin jutut ovat isompia ja paljon monisyisempiä. Tuntuu, että mikään päivä ei suju nyt niin kuin normaalisti, sillä tämän hetkinen tilanne ei ole edes meidän mittapuullamme normaali. Toisaalta vihaan sanaa normaali. Kuka sen määrittelee? Kuka sanoo, milloin ylitetään normaalin raja? Ja sitten on vielä ihmiset, jotka sanovat sanan normaali ja tekevät sormillaan ilmaan lainausmerkit samalla, kun katsovat sinua tietävästi silmiin.

Normaali – se on viho viimeinen sana. Joku sanoi kerran, että meidän lapsemme ei ole normaali. Älähdin. Vihasin sanavalintaa, vihasin ymmärtämättämyyttä ja ajattelemattomuutta sen takana.  Sen jälkeen sanoja sai pitkän selityksen siitä, millainen ihanuus voi erityislapsi olla. Ajattelin, että ainoastaan tietämättömyys voi saada aikaan tuollaisen kommentin. Toivottavasti olin oikeassa.

Normaali on kamalan tiukkapipoinen ja hirveän negatiivinen sanan, jos sitä käytetään edellä mainitulla tavalla. Se ei ole rakentava vaan tuhoava. Se loukkaa ja jää kaikumaan syvälle sisimpään,  se kimmahtelee rintakehän reunasta reunaan, ensin vähän nopeammin ja kun aikaa kuluu riittävästi niin hitaammin ja aina välillä muistuttaa siitä kerrasta, silloin kerran aikaisemmin. Kehon muistiin jää kummasti asioita, joita mieli ei enää myöhemmin pysty muistamaan. Tunne tapahtuneesta jää kaivamaan ja jokin uusi tapahtuma sysää lapsessa vanhan tunteen taas liikkeelle. Ei ihme, jos kiukuttaa ja tuntuu pahalta. Pitkän ajan päästä ei tunnetta ole edes helppo nimetä eikä enää pysty muistamaan, mistä se sai alkunsa.  Miten tuon sisällä kimmahtelevan pahanolon saisi pois myös kehon muistista?

Meidän lapsemme on erilainen, hän on erilainen oppija, hän on erilainen monessakin asiassa ja sitten taas samanlainen kuin muut joissain toisissa jutuissa. Lasta ei voi laittaa lokeroon ja tuumia, että tällainen hän on. Ei ketään voi. Kaikissa meissä on niin hurjan monta erilaista puolta.

Välillä tuntuu, että ihmiset eivät  näe lapsen herkyyttä ja muutenkin herkkyydestä puhutaan kuin se olisi jonkinlainen valuvika. Mikä on, että herkyyttä ei osata arvostaa? Sitä kuitenkin tarvitaan monessa ammatissakin ja ilman herkkyyttä maailma on aika kurja paikka. Tuskinpa kukaan haluaisi elää maailmassa, josta puutuu herkkyys.

Itse kritisoisin enemmän sitä, että herkkyyttä puuttuu. Vaikka moni asia on hyvin ja parantunut erityislasten asioiden suhteen, niin aina välillä törmää siihen, että erityislapsen parissakin työskenteleviltä puuttuu herkyyttä. Herkyyttä nähdä lapsen sisäinen maailma, herkyyttä  nähdä tilanne, jossa lapsi elää tai miten lapsi maailman kokee. He töräyttävät lapsen kuullen asioita, jotka loukkaavat syvästi. Muistan, kuinka  lasten ollessa pieniä saattoi joku terapeutti, lääkäri tai hoitaja  puhua huoneessa lapsen kuulleen aivan kuin lasta ei olisi olemassakaan, aivan kuin lapsi ei ymmärtäisi, mistä puhutaan tai että puhutaan juuri hänestä. Opin aika nopeasti, että tuollaiset töräyttelijät piti saada toimimaan toisella tavalla. Kuvitelkaa, miltä tuntui lapsesta istua siinä pöydän ääressä tai leikkiä pienen matkan päässä lattialla palikkalaatikolla, kun isot ihmiset siinä metrin parin päässä, kertoivat mikä hänessä milloinkin oli vikana.

Aikuisten kielellä käydyt keskustelut eivät ole lapsille sopivia, sillä niissä ei oteta huomioon sitä, että sanat loukkaavat, jäävät kaikumaan korviin ja tekevät pahan olon. Vai olisiko sinulla hyvä olo sen jälkeen, kun joku latelee suoraan, että tarvitset sellaista tällaista ja tuollaista apua, sinulla on ongelmia siinä ja siinä asiassa. Ja jotkut kehtaavat vielä ilmoittaa, että se ja se asia ei tule varmaan koskaan sujumaan. Vaikeaa on myös vanhemman puhua lasta koskevista arjen haasteista, jos pienet korvat ovat höröllä vieressä.

Joskus tuntuu, että lapsi ohjelmoitaisiin jo pienenä käsittämään omat rajansa, joita ei kannata edes yrittää ylittää. Itse näen, että sitkeys, päättäväisyys ja se, että kaikista vastoinkäymisistä huolimatta jaksaa jatkaa ja yrittää unelmiensa tavoittelua on erityislapsen hienoimpia ominaisuuksia. Toki kasvaessa tulevat vastaan myös elämän realiteetit ja jotkin ominaisuudet saattavat estää jonkin unelman toteutumisen, mutta saattavatkin sitten olla edesauttamassa jonkin toisen toteutumista. Nuo ominaisuudet jaksavat kantaa pitkälle, jos niitä ei nuijita matalaksi. Ne auttavat ketä tahansa selviämään silloin kuin on vaikeaa. Ja niitä mahdottomiakin unelmia tarvitaan!

Lapsi ei  pysty asioita ymmärtämään siten kuin aikuinen ne ymmärtää ja asiat voivat kuulostaa lapsesta paljon pelottavammilta kuin oikeasti ovatkaan. Aikuisten keskusteluissa sanat ovat pitkiä, vaikeita ja hirviömäisiä eivätkä sisällä sellaisia sanoja, joilla lapsille asioita selitetään. Aikuiset puhuvat asioista suoraan ja kaunistelematta. Tilannetta katsotaan silmästä silmään. Lapselle ei voi puhua samoin samoin, kylmät faktata eivät tuo kuin hämmennystä ja pahaa oloa – sellaista kaiherrusta vatsanpohjalle, joka jää vaivaamaan ja nakertamaan itsetuntoa.

Onneksi noita töräyttelijöitä ei tapaa liian usein, mutta joskus se yksi tai kaksikin kertaa voi olla enemmän kuin tarpeeksi. Onneksi iso osa vuosien varrella tapaamistamme ihmisistä on ollut omalla tavallaan herkkiä ja saaneet valtavan hienon yhteyden lapseemme. Ne ovat niitä hetkiä, jotka auttavat kantamaan vaikeiden aikojen yli. Lapsikin muistaa, jos on saanut osakseen ymmärrystä ja kannustusta.

Jokaisella meistä on omat vaikeutensa. Ei liene olemassa sellaista ihmistä, joka olisi täydellinen. Itse sanon lapsilleni, että jokainen heistä on erityinen. Jokainen omalla tavallaan ja jokaisella ihmisellä on omat haasteensa ihan niin kuin heilläkin. Ei ole olemassa ihmistä, joka osaisi kaikki asiat ja olisi kaikessa hyvä. Jokainen joutuu haastamaan itsensä jossain asiassa ja elämä on polku, jonka varrella opitaan aina uutta. Valmista ihmistä tai elämää ei olekaan.

Monesti olen puhunut myös lapsilleni omista haasteistani. Minulla on lukihäiriö, joka valitettavasti sulki mahdollisuuden opiskella sitä alaa, jota olisin silloin eniten halunnut. Otti oman aikansa hyväksyä tilanne ja miettiä vaihtoehtoja. Toinenkaan haaveilemani ura ei lopulta sopinut, vaikka opiskelemaan pääsinkin ja se sujui mukavasti ja oli mielenkiintoinen ala.  Tulin kuitenkin siihen tulokseen, että lukihäiriöisenä laskuvirhe tulee liian helposti enkä halua olla vastuussa kenenkään hengestä. Tuo tie siis meni ainakin jossain määrin hukkaan, koska en opintojani sitten hyödyntänyt, kuten oli tarkoitettu, mutta opinnoista on ollut iloa ja apua myöhemmässä elämässäni, vaikka uraa en niiden päälle voinutkaan rakentaa. Tänä päivänä voin sanoa, että en ole katunut silloin tekemääni päätöstä. Se oli aikanaan vaikea ja tuntui maailman lopulta, mutta tänä päivänä nähdessäni mitä siitä seurasi, tiedän,  että päätös oli oikea ja hyvä. Elämällä on aina tapana järjestyä, vaikka ajoittain tuntuukin siltä, että mikään ei suju suunnitelmien mukaan.

Se elämässä onkin niin ihanaa, että kariutuneiden suunnitelmien rauniolta löytyy aina jotain uutta, jotain joka asettaa elämälle uuden suunnan, uuden päämäärän ja sitä tavoitellessa tulee löytäneeksi elämäänsä asioita, joita ei kuvitellut koskaan voivansa löytää.

---

Seuraatko jo Luomulaaksoa Facebookissa? Tai Instagramissa? Jos et, niin tule ihmeessä mukaan! Facebookissa jaan myös linkkejä kiinnostaviin uutisiin ja Instagramissa väläyksiä arjen touhuista, joista kaikki eivät milloinkaan päädy blogiin saakka. Molempien kautta voit tietenkin seurata blogipäivityksiä.

Kuvat: © Luomulaakson Maria ellei toisin mainita.