Erityiskoulun sylissä eli kun kasvatuskumppanuus muuttuu todeksi

Autismitietoisuuden viikkoa vietetään 30.3.-5.4. jo neljännettä kertaa. Meille tuo viikko on noussut ihan eri tavalla esiin lasten diagnoosien myötä, sillä pian nuorimmaisemmekin saanee samaisen diagnoosin, kun tammikuussa tehty ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) osoitti selkeät autismikirjonpiirteet hänessäkin. Nyt odotellaan vain toukokuista hoitopalaveria.

Ei diagnoosi toki ole meille yllätys vaan ennemminkin helpotus, joka auttaa löytämään hänelle sen oikean koulupolun ja kuntoutuksen. Ajoissa.

Väärä koulupaikka voi pahimmillaan olla matka kohti synkkääkin synkempää suota, josta ylös ei meinata päästä sitten millään. Meillä on siitä hyvinkin rankat omakohtaiset kokemukset. Koulumaailma ei valitettavasti aina autismikirjoa ja sen piirteitä tunnista tai ymmärrä. Sama koskee toki muitakin neuropsykiatrisia piirteitä.

Kun kasvatuskumppanuus on vain sanahelinää

Olen vuosien varrella jonkin verran sivunnut yhden lapsemme tarinaa. Kokonaan en ole tainnut sitä blogissani vielä koskaan kertoa. Palatkaamme siis ajassa rutkasti taaksepäin.

Vuosia sitten siirtyi lapsemme esikoulusta ensimmäiselle luokalle lähikouluun tehostetun tuen turvin, jonka piirissä oli esikoulunsakin käynyt. Me vanhemmat epäröimme olisiko lähikoulu oikea paikka, mutta meille vakuuteltiin, että se sitä olisi ja olihan tehostetun tuen papereihin kirjattu psykologin seuranta lapsen tueksi ja turvaksi. Luokkakin oli vain vajaan 20 oppilaan ryhmä eli senkin aikaisella mittapuulla siis aika pieni. Hiukan epävarmoina astuimme koulumaailmaan ja uskoimme kaiken sujuvan. Luotimme ammattilaisiin.

Diagnooseina olivat tuolloin puheen ja kielenkehityksen häiriö, motoriikan ja koordinaation kypsymättömyys sekä erilaisia käyttäytymisen erityispiirteitä, jotka liittyivät mm. autismikirjoon. Diagnoosien jälkeen menetimme hoitosuhteen neurologian polilla, jonne olimme alunperin poissaolokohtausten vuoksi lähetteen saaneet. Vastustimme päätöstä, mutta turhaan.

Pidettiin siirtopalaverit ja koulu alkoi. Viestitin koululle lapsen väsymystä. Viestitin ja viestitin. Puhuin kuormittumisesta ja sen tuomasta kiukusta. Oli kuin puhe olisi mennyt kuuroille korville. Samaan aikaan sain palautetta siitä, että lapsen omantoiminnanohjaus ontui ja hän tapasi oudosti kieriä maassa. Oli myös pulmaa voimansäätelyssä, sosiaalisissa suhteissa ja monessa muussa. Opettaja kertoi myös, että toiset oppilaat pitivät lasta outona. Opettaja ei tähän puuttunut, tuumipa itsekin meille vain, että lapsi nyt vain on tuollainen outo.

Sitten ihan vain sattuman kautta terveydenhoitajan vastaanotolla selvisi, että lapsemme tehostetun tuen paperit olivat olleet viimeiset kaksi vuotta hukassa eikä tehostettu tuki näin ollen ollut käytössä. Lapsi ei siis saanut tarvitsemaansa tukea tai apua.

Pyysin oppilashuoltoryhmän koolle ja alkoi pitkä ja mutkikas prosessi, jolle ei kunnollista loppua koskaan tullut. Yritimme saada koulun ymmärtämään ja näkemään hätämme, mutta aina kaikki kaatui siihen, että meille kerrottiin ongelman olevan kotona, koska ”koulussa sujui kaikki ihan hyvin”. Ei edes toimintaterapeutin vierailu auttanut tilannetta paremmaksi tai tuonut apukeinoja kouluarkeen kuormituksen vähentämiseksi ja purkamiseksi.

Vähän epäselväksi jäi itselleni, miten koulussa meni niin hyvin, kun lapsi kuitenkin sai palautetta käytöksestään ja oli tarvittaessa eristettynä käytävässä, koska siellä tehtävien teko sujui paremmin. Emme myöskään saaneet lapselle apuvälineitä kouluun. Jumppapallo tai säkkituoli olisi pitänyt olla kaikilla, jotta se olisi meidänkin lapsellamme voinut olla käytössä. Läksyjä koski sama asia. Kaikilla piti olla samalla tavalla, yhden kohdalla ei voinut tehdä poikkeusta. Koulu halusi myös lopettaa lapseltamme tehostetun tuen, koska hän sitä ei tarvitse.

Emme suostuneet.

Jo tuolloin mietin, että haluaisin vaihtaa lapsemme koulun joksikin muuksi kuin lähikouluksi, mutta uskoin parempaan ja toimivampaan tulevaisuuteen ja arastelin vetää lastani irti tutusta luokasta. Moni myös vakuutteli, että asiat sujuisivat nyt hyvin ja lapsi saisi jatkaa tutussa paikassa opintojaan. Heidän mielestään ei ollut järkevää vaihtaa koulua.

Tämä on päätös, jota kadun yhä enkä varmasti ikinä tule sitä antamaan itselleni anteeksi. Olisin voinut lopettaa tuolla päätöksellä painajaisen, joka jatkui yhteensä viisi vuotta ja särki lapsemme.

Joka kesä paikkasimme lastamme taas koulukuntoiseksi. Ei auttanut yhteydenotot koulupsykologiin tai muihin tahoihin. Kaikki kaatui aina siihen, että joka paikassa kysyttiin, mitä mieltä koulu on. Koulu sanoi aina, että asiat sujuvat ihan hyvin eikä lapsi tarvitse apua. Koimme, että kasvatuskumppanuus oli pelkkää sanahelinää. Olimme aivan yksin.

Olenkin monesti miettinyt, että jos koululla on todella noin suuri valta lapsen asioihin, niin mukana täytyisi tulla myös aivan yhtä suuri vastuu, sillä valta ilman vastuuta ei ole oikein.

Uuden kynnyksellä

Viidennen luokan lopussa pyysin toisesta koulusta lapsellemme toissijaista koulupaikkaa siksi, että lastamme kiusattiin nykyisessä koulussaan. Kiusaaminen oli kyllä totta, mutta ei varsinainen syy koulunvaihtamiselle. Halusimme vihdoin saada lapsellemme sen avun ja tuen, johon hänellä oli oikeus. Koulukiusaaminen oli kuitenkin syy, jolla pääsimme koulunvaihdon alkuun.

Lähikoulumme opettaja ilmoitti minulle vihaisesti, kuullessaan koulun vaihtamisesta, että teen suuren virheen.

Tässä vaiheessa voin jo sanoa, että koskaan en ole parempaa päätöstä tullut tehneeksi. Koulunvaihto aukaisi tien tutkimuksiin lasten psykiatriselle ja tien kohti koulupaikkaa, joka olisi vihdoin ja viimein se oikea.

Kuudes luokka oli vaikea, mutta silti parempi kuin mikään aiempi, vaikka olimme yhä tavallisella, aivan liian suurella luokalla ja kaikki opettajat eivät ymmärtäneet tilannetta tai lapsemme haasteita. Lapsemme sai kuitenkin tukea niiden resurssien puitteissa, joita koululla oli antaa.

Ensimmäinen palaveri uudessa koulussa koulukuraattorin ja koulupsykologin kanssa sai minut itkemään. Enää ei tarvinnut taistella vaan olimme samalla aaltopituudella. Kasvatuskumppanuus alkoi nousta esiin. Uudessa koulussa alkoikin tapahtua paljon ihan heti ja aloimme saada tarvittavia tukia ja apuja lapsellemme ja kuudennen luokan jouluna saimme perheneuvolan lääkäriltä — kuin joululahjaksi — ensimmäisen diagnoosin: F84.5 Aspergerin oireyhtymä.

Polku oli kuitenkin vasta alussa ja saatu diagnoosi ns. työdiagnoosi. Ovi oli kuitenkin avattu ja meidän vanhempien helpotus suuri. Vihdoin meidät otettiin tosissaan. Enää meille ei sanottu, että tarvitsemme vain perhetyötä tai kasvatusneuvoja, koska vanhemmuutemme on hukassa emmekä osaa toimia lastemme kanssa. Olipa meillä vuosien varrella käynyt perheneuvolakin kotona toteamassa, että ihan täysjärkisiä ja osaavia vanhempia olemme.

Asperger-diagnoosin jälkeen luin kaiken, minkä sain käsiini autismikirjosta, mutta myös kaiken, minkä sain käsiini ADHDsta sekä Touretten oireyhtymästä, sillä lapsellamme oli niistä kaikista roppakaupalla piirteitä. Vuosien varrella nousseet epäilyksemme alkoivat vahvistua ja saada oikean muodon.

Kaikki alkoi kuitenkin selvitä valitettavan myöhään.

Tuntemastamme iloisesta, rikkaan mielikuvituksen omaavasta taiteellisesta ja fiksusta lapsestamme ei ollut jäljellä enää kuin varjo. Muutos oli tapahtunut vuosien varrella ja nyt oltiin taitepisteessä, jossa kaikki syveni entisestään. Lapsi sanoi koko ajan, että toiset toivovat hänen kuolemaansa eivätkä pidä hänestä. Kiusaavat, mutta ei se haittaa. Hän tottui kuulemma siihen jo ensimmäisellä luokalla. Häntä saa kiusata eikä se haittaa, mutta näin, että haittasi. Oli kausia, jolloin sylissäni istui täysin puhumaton lapsi. Pelkkä kuori, jonka olisi luullut olevan kuollut, jos ei olisi nähnyt rintakehän liikkuvan.

Lapsi kuitenkin hengitti vielä. Vielä oli siis toivoa. Esikouluajan vahvasta itsetunnosta ei silti enää ollut rahtustakaan jäljellä.

Toivo tuli taloon

Kevään aikana kävi erityissairaanhoidosta hoitaja katsomassa lastamme koulussa. Puhuttiin entistä enemmän autismikirjosta, ADHDsta sekä Touretten syndroomasta. Mikään ei yllättänyt. Mutta eräs toinen asia pääsi kyllä yllättämään.

Koulupsykologin puhelu tuli eräänä hiljaisena huhtikuun aamuna ja uutinen oli vertaansa vailla. Istuin vuoteen reunalle ja hengitin. Kylmät väreet menivät pitkin selkääni ja sormista ja varpaista hävisi tunto. Nenänpäätäkin kihelmöi. Yritin hengittää ja olla itkemättä.

Lapsellemme oli myönnetty oppilaspaikka yksilöllistetyn opetuksen luokassa erityisopetuksen koulussa.

Parempaa lahjaa ei meille olisi kukaan voinut antaa, sillä tämän myötä arkeen astui taas toivo.

Erityiskoulun sylissä eli kun kasvatuskumppanuus muuttuu todeksi

Erityiskoulussa alkoi uusi elämä. Kouluarkeen astuivat ennakoitavuus, myötätunto, tuki omantoiminnanohjaukseen sekä ymmärtävä suhtautuminen lapseen ja hänen toimintaansa. Ei pakottava ja ymmärtämätön, jollaiseen olimme tottuneet ja joka ajoi lapsen jatkuvasti kapasiteettinsa äärirajoille ja yli. Lapsellamme oli vihdoin opettaja, jolla oli tarvittava työkalupakki ja osaaminen kohdillaan. Muistan, kuinka aloin ensimmäisessä koulupalaverissa itkeä, kun kuulin sanat, joita olin halunnut kuulla koko lapseni kouluajan. Nuo sanat huokuivat ymmärrystä ja lämpöä eivät tuomitsemista ja arvostelua. Tiesin, että kasvatuskumppanuus oli vihdoin olemassa juuri sellaisena kuin se oli tarkoitettu ja ehkä vielä vähän parempanakin.

Uusi koulupaikka ei kuitenkaan tarkoittanut, etteikö matkassa olisi mutkia. Ne olivat kuitenkin erilaisia kuin ennen. Nyt kävimme koulun kanssa yhdessä kuntouttamaan lastamme. Teimme yhteistyötä, opettelimme tuntemaan toisiamme ja toistemme toimintaa. Puhalsimme yhteen hiileen ja niin teemme yhä, jotta kouluvuodet toisivat mahdollisimman paljon apua lapsellemme ja kuntoutuminen edistyisi. Erityiskoulu tekee valtavasti työtä, joka auttaa meitä ihan täällä kotona saakka.

Olen äärimmäisen kiitollinen, että erityiskoulupaikkoja yhä on ja toivon, että niitä olisi lisääkin, sillä kaikille erityislapsille ei paikka tavanomaisen opetuksen luokassa yksinkertaisesti sovi. Ei edes silloin, kun siellä todella on sinne tarkoitetut resurssit käytössä. Luokka on suuri ja toimii aina tavanomaisen opetuksen puitteissa. Osa erityislapsista hyötyy ehdottomasti pienistä ryhmistä ja siitä, etteivät mm. luokkatilat jatkuvasti vaihdu. Jatkuvuus, ennakoitavuus ja aistikuormituksen hallitseminen eivät ole ihan helppoja juttuja normikoulussa. Myöskään opettajan osaaaminen ei välttämättä vastaa oppilaan tarvetta. Ja jokaisella lapsella on oikeus tulla kohdatuksi omine ominaisuuksineen.

Tulevaisuus

Nyt kun yhden lapsemme koulupolku on kunnossa, elämme jännittävissä tunnelmissa esikoululaisemme kanssa. Hänellä ei ole vielä lopullisia diagnooseja, mutta erittäin todennäköisesti hän tulee saamaan nuo samat diagnoosit kuin isommat sisaruksensakin eli autismikirjonhäiriö, ADHD/ADD sekä Touretten syndrooma.

Hänen kohdallaan toivomme, että koulupolku olisi erilainen. Helpompi. Sellainen, johon sisältyisi oikea lapsuus. Sellainen, joka ei riko ja murra, sillä ehjänä pitäminen on aina helpompaa kuin jo rikkoutuneen korjaaminen.

Me toivomme, ettei meidän lapsemme mene rikki.

Toivon, että kukaan ei koskaan joudu käymään läpi sitä polkua, jonka me olemme käyneet tietyllä tavalla molempien vanhempien lastemme kohdalla, vaikka vain toisen tarinasta lyhennelmän tähän kirjoitin. En voi riittävästi painottaa sitä, että lapsella on oikeus lapsuuteen, joka ei ole jatkuvaa äärirajoilla taiteilua ja pahaa oloa.

Lapsella on myös oikeus koulupaikkaan, joka vastaa hänen tarpeitaan. Ja oikeita koulupaikkoja pitää tässä maassa olla riittävästi jokaiseille. Se on kaikkien etu.

Toivon, että jokainen, joka lasten kanssa tekee töitä, tuntee vastuunsa lapsen kasvusta. Toivon, että kasvatuskumppanuus otetaan tosissaan ja kuunnellaan vanhempia tasavertaisina eikä alaviistoon katsoen. Vanhempien huoli pitää aina ottaa tosissaan. On tavattoman harvinaista, että huoli kumpuaisi tyhjästä.

Toivoa paremmasta antaa jo se, että viime syksynä esikoulun alussa kuulin tärkeät sanat. ”Asiat sujuvat hyvin ja lapsi voi käyttää kaikkia resurssejaan, mikäli tukitoimet ovat kohdillaan.” Tämä on ensiarvoisen tärkeä huomio.

Kukaan ei voi kukoistaa olosuhteissa, joissa särkyy, mutta jokainen voi kukoistaa olosuhteissa, jotka tukevat kasvamaan parhaaksi mahdolliseksi versioksi omasta itsestään.

Jokainen erityislapsi tarvitsee tukea ja ymmärrystä, jotta voi kasvaa täytteen kukkaansa maailmassa, joka ikävä kyllä on yhä pitkälti suunnattu vain neuronormaaleille.

Lisää tietoa autismikirjosta ja autismikirjolaisten kohtaamisesta voi hakea Autismiliiton-sivuilta.

Kuvat:Pixabay

Seuraatko jo Luomulaaksoa Facebookissa? Tai Instagramissa? Jos et, niin tule ihmeessä mukaan! Facebookissa jaan myös linkkejä kiinnostaviin uutisiin ja Instagramissa väläyksiä arjen touhuista, joista kaikki eivät milloinkaan päädy blogiin saakka. Molempien kautta voit tietenkin seurata blogipäivityksiä.