Avainsana-arkisto: autisminkirjo

Toivo tuli taloon

Erityislapsen vanhempana olen joutunut kokemaan viiden ensimmäisen kouluvuoden aikana aikamoisen määrän pettymyksiä ja ymmärtämättömyyttä. Onpa ihan naurettu päin naamaa ja sanottu, että olemme väärässä. Meille on myös suoraan ilmaistu, että vika on vain täällä kotona, meissä vanhemmissa. Me emme vain osaa kasvattaa.

Eskarissa alkanut ihana positiivisuus, kannustaminen ja kasvatuskumppanuus muuttuivat vuosia sitten alkaneen koulun myötä joksikin ihan muuksi eikä kukaan todella kuullut hätäämme pitkään aikaan, vaikka yritimme sitä parhaamme mukaan tuoda esiin. Asioita ei auttanut sekään, että ensimmäiset kaksi vuotta oli eskarissa alkanut tehostettu tuki psykologin seurannan kera jäänyt unholaan, sillä tehostetun tuen paperit olivat jonnekin koululla kadonneet, vaikka nivelpalaverissa olimme kaikki istuneet ja paperit olivat taatusti koululle siirtyneet. Tämänkin jälkeen saimme kuulla, että se ja se tukitoimi ei onnistu, koska kaikilla oppilailla tulee olla samalla tavalla asiat. Yritimme siis toimintaterapeutin avulla saada mm. mahdollisuuden käyttää koulussa säkkituolia tai jumppapalloa.

Asiat eivät muuttuneet ennen viime syksyä, jolloin vaihdoimme koulua omatoimisesti. Harkitsimme asiaa ensin perusteellisesti ja otimme selvää vaihtoehdoista sekä kouluista.

Päätöksessämme oli niin hyvät kuin huonotkin puolet, mutta koimme, että meillä ei ollut enää vaihtoehtoja. Ei kaiken sen jälkeen, mitä olimme saaneet tai ehkäpä jopa joutuneet kokemaan. Vaakakupissa painoi eniten se, että lapsemme jäi ilman tarvitsemaansa tukea ja kallisarvoiset vuodet kuluivat ymmärtämättömien aikuisten valtaamassa viidakossa.

Toivo tuli taloon

Viimeinen vuosi

Viimeinen vuosi on ollut huima. Helppo se ei ole ollut kenellekään. Ei lapselle, ei meille vanhemmille tai muulle perheelle eikä uudelle opettajalle. Vuosi on ollut vaihteleva, vaikea ja äärimmäisen raskas, mutta joukkoon on mahtunut myös iloisia onnistumisia ja sellainen määrä ymmärtäviä ja sydämellisiä aikuisia, etten koskaan edes uskonut sellaisen olevan mahdollista.

Yhtäkkiä oli olemassa ihmisiä, jotka näkivät lapsessamme ne samat asiat kuin mekin ja olivat aidosti huolissaan lapsemme selviämisestä normiluokassa ja siitä, kuinka me kotona jaksamme vaikeassa tilanteessa. Se tuntui ihanalta, sillä me kun olemme oppineet vuosien varrella ihan omatoimisesti uimaan raskaassa arjessa eteenpäin ja etsimään uusia toimintamalleja toimimattomien tilalle ja kannattelemaan lastamme vaikeimpienkin hetkien yli.

Nykyinen koulu on ollut aivan upea. Se on ottanut huomioon lapsemme erityisyyden. Se on joustanut ja yrittänyt kaivaa kaikki mahdolliset ja melkeinpä mahdottomatkin resurssit, jotta lapsemme koulunkäynti onnistuisi. Muistan, kuinka itkin ensimmäisessä palaverissa syksyllä. Kyyneleet nousivat ihan väkisin silmiini, kun tajusin, että  meidät vihdoin kuultiin ja siitä hetkestä asiat lähtivät rullaamaan uskomattomalla vauhdilla eteenpäin.

Diagnooseja ja uusi koulupaikka

Vuoden vaihteessa saimme ensimmäisen uuden diagnoosin. Tai oikeastaan vanhan. Autisminkirjo ei ollut meille yllätys, sillä olihan siihen kuuluva diagnoosi ollut joskus papereissakin muiden diagnoosien seurana, mutta se sitten jonkun ajatuksella jätettiin pois siinä viiden kuuden ikävuoden kieppeillä (löysin muuten tähän asiaan liittyen vanhat muistiinpanonikin, joiden avulla olin poisjättämistä kritisoinut) ja jäljelle siitä jäi lähinnä maininta jumiutumisesta ja erityismielenkiinnonkohteista.

Kevään aikana kävi erityissairaanhoidosta hoitaja katsomassa lastamme koulussa ja esiin nousi niin autisminkirjo kuin ADHD. Kumpikaan ei yllättänyt. Mutta eräs toinen asia pääsi kyllä yllättämään.

Koulupsykologin puhelu tuli eräänä hiljaisena aamuna ja uutinen oli vertaansa vailla. Istuin vuoteen reunalle ja hengitin. Kylmät väreet menivät pitkin selkääni ja sormista ja varpaista hävisi tunto. Nenänpäätäkin kihelmöi. Yritin hengittää ja olla itkemättä.

Lapsellemme oli myönnetty oppilaspaikka yksilöllistetyn opetuksen luokassa erityisopetuksen koulussa.

Parempaa lahjaa ei meille olisi kukaan voinut antaa, sillä tämän myötä arkeen astui taas toivo.

koulu01


Seuraatko jo Luomulaaksoa Facebookissa? Tai Instagramissa? Jos et, niin tule ihmeessä mukaan! Facebookissa jaan myös linkkejä kiinnostaviin uutisiin ja Instagramissa väläyksiä arjen touhuista, joista kaikki eivät milloinkaan päädy blogiin saakka. Molempien kautta voit tietenkin seurata blogipäivityksiä.

Kuvat: Luomulaakson Maria




Web Analytics


Koulupaikan pohdintaa ja diagnooseja

Postaustahti Luomulaaksossa on ollut viime aikoina vähintäänkin hidas. Syynä ei suinkaan ole bloggausinnon katoaminen vaan ihan puhtaasti se, että aika ei ole riittänyt vaativan arjen keskellä. Luomulaaksoahan kirjoittaa vain yksi ihminen ja siitä syystä välillä törmätään siihen seikkaan, että vuorokauden tunnit eivät vain riitä.

Haaveilen ajasta, jolloin pääsisin taas vanhaan tapaan istumaan aika säännöllisesti koneen ääreen ja naputtamaan erilaisia postauksia. Mielessä on ollut lukuisia postausaiheita, joita yritän aina raapustaa paperille muistiin odottamaan parempaa hetkeä. Kaipuu rakkaan kirjoittamisen ja blogin parin on kuitenkin kova.

Joulukuusta lähtien meillä on eletty jännityksen keskellä. On pohdittu, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Kuormitus on lapsella ollut kovaa ja ajatukset ovat olleet paljolti tulevaisuudessa, vaikka nykyhetken arki on ollut sellaista, ettei moni sellaista osaa edes kuvitella.

Koulupaikan pohdintaa ja diagnooseja

Tammikuun alussa saimme tuoreen paperin käsiimme, vaikka erityissairaanhoitoon yhä jonotamme. Joulukuussa ollut tapaaminen lääkärin sekä useiden ammattilaisten kanssa poiki autisminkirjondiagnoosin. Vaikkei se meille yllätys ollutkaan, vaan ennemminkin helpotus, niin vielä eivät unettomat yöt ole lakanneet vaivaamasta. Ehkäpä sitten kun saadaan varmistus koulupaikasta ja tuo erikoisairaanhoitokin pyörähtää käyntiin, niin voisi taas alkaa nukkua. Ehkä.

Uusi kouluvuosi on pian käsillä ja koulupaikkaratkaisuja tehdään jo kovaa vauhtia. Kristallipallolle olisi taas käyttöä – kunhan joku jostain sellaisen toimivan vain ensin löytäisi.

Kristallipalloa parempi vaihtoehto on kuitenkin oppilashuoltoryhmä, jonka kanssa vähän aikaa sitten istuimme alas. Juttutuokio oli hedelmällinen ja saimme huomata, että puhuimme todellakin samasta lapsesta ja samoista haasteista. Koulussa näkyi niitä samoja asioita kuin näkyi kotonakin ja kaikki olimme yhtä mieltä siitä, että normikoululuokka ei olisi se oikea vaihtoehto lapsellemme. Mikä vaihtehto se sitten olisi. Normikoulun pienluokka? Erityisopetuksen koulu? Aika pian kävi selväksi kumpi noista vaihtoehdoista olisi meidän lapsellemme se oikea paikka. Nyt vielä hienosäädetään ja sitten haetaan paikkaa, joka toivottavasti saadaan ja ehkäpä ensi lukuvuosi aukenisi toivorikkaana.

Kaikkien raskaiden asioiden keskellä olemme kuitenkin hirveän kiitollisia tästä  lukuvuodesta ja niistä ihmisistä, jotka ovat arkeemme astuneet. Lukuvuosi on ollut uudessa koulussa vaiherikas, mutta olemme saaneet kokea tulleemme kuulluiksi ja ymmärretyiksi. Olemme saaneet nähdä, kuinka lastamme on tuettu ja huolemme on otettu tosissaan.  Olemme saaneet tutustua lukuisiin upeisiin ihmisiin, joiden kanssa on ollut enemmän kuin ilo tehdä yhteistyötä. Tästä on parempi kuin vain hyvä jatkaa.

Loppujen lopuksi noita positiivisia asioita taitaa kuitenkin olla enemmän ja oma pieni sisäinen Pollyannani nostaa taas päätään.  Sitä jaksaa kummasti, kun vain pyrkii löytäämään jokaisesta päivästä jotain hymyilemisen aihetta.



Web Analytics


Unia tähtitaivaan alla

Viime syksy on ollut meillä aikamoisen raskasta aikaa eikä alkanut vuosi ole tuonut vielä suurempaa helpotusta, vaikka pieniä valopilkkuja onkin ollut näkyvissä.

Tällä hetkellä odotamme kärsimättöminä erikoissairaanhoitoon pääsyä, jotta varmistetaan diagnoosi ja saadaan aikaan kuntoutussuunnitelma. Jo nyt olemme kulkeneet hyvin pitkän matkan, vaikka toisaalta olemme vasta alkutaipaleella.  Se, mitä tulevaisuus tuo tullessaan on hämärän peitossa. Nyt edetään arkea pienissä paloissa ja yritetään ratkoa eteen tulevia ongelmia yhdessä koulun ja terapeuttien kanssa. Toistaiseksi vaikuttaa siltä, että vahvasti mennään autisminkirjolla. Tarkempien tutkimuksien jälkeen saadaan enemmän tietoa.

Uusi koulu on ollut valtavan hyvä kokemus ja koulun vaihtaminen lieneekin paras päätöksemme ikinä. Kaduttaa ainoastaan se, että emme päätöstä tästä vaihdosta tehneet jo aikaisemmin. Menneisyyttä on kuitenkin turha jossitella. Siihen ei voi enää vaikuttaa, vaikka välillä tulee kyllä silti soimanneeksi itseään, ettei aikaisemmin asiaa päättänyt.

Unia tähtitaivaan alla

Kun uni ei tule

Juuri nyt yksi isoimpia ongelmia arjessa on lapsi, joka ei nuku.  Nukkumattomuus kun vaikuttaa kaikkeen toimimiseen.

Iltaisin on kyllä väsynyt, mutta koko keho on kuin muurahaisia täynnä. Ei tule uni, kun ei onnistu rentoutumaan ja rauhoittumaan. Ennen ilta kahdeksan aikaan saunalyhdyn tapaan sammunut lapsi onkin yhä hereillä, vaikka kello käy puolta yötä. Ei siinä paljon äitiä naurata – eikä sitten aamulla lastakaan. Kouluun pitää herätä, vaikka unta on kertynyt aivan liian vähän. Aamut ovat liisteriä, kun jumitutaan milloin mihinkin. Sukkiin, seiniin – oikeastaan ihan kaikkeen.

Painopeitto on yhä hankinnassa. Se voisi tuoda ratkaisun tai ainakin helpottaa useissa tapauksissa niin illalla kuin muutenkin. Jonain päivänä sen tässä kevään mittaan saamme toivottavasti hankituksi. Energia ja aika ei riitä sen valmistamiseen itse, vaikka tiedän, ettei sekään mahdottomuus olisi.

Eilen illalla aloitin kokeilun Laveran tuoksuvan vartalovoiteen ja tähtitaivaan kera. Iltapesujen jälkeen lapsi sujahti vuoteeseen ja tähtitaivaslampun luodessa ihanan rauhaisaa tunnelmaa huoneeseen hieroin lapsen kauttaaltaan hennon tuoksuisella Laveran voiteella ja samalla juttelimme päivän kulusta ja kaikesta, mikä mieleen juolahti. Hieroin aika voimakkaasti, jotta ärsykkeet saavuttaisivat syvätunnonkin.

Jännitin kuinka oikein kävisi. Tulisiko uni aiemmin?  Oli aika mahtavaa huomata, että pari tuntia ennen puolen yön oli pieni unten mailla. Hierominen oli auttanut ja aamulla silmänsä aukaisi paljon hyväntuulisempi lapsi kuin pitkään aikaan.

Toivottavasti nyt aloitettu systeemi toimii jatkossakin. Minulla on kyllä aika hyvä tunne tämän suhteen.

Kukapa ei nauttisi ja rentoutuisi tähtitaivaan alla, kun saa vielä samalla jakamattoman huomion ja hieronnan. Ja onhan tämä valtavan ihana tapa antaa lapselle yhteistä aikaakin.



Web Analytics