Aihearkisto: Erityislapsi

Yöllisiä huolipeikkoja

Koko syksy on vierähtänyt lasten asioiden parissa. Yhteistyötahoja on nyt useampi kuin koskaan ennen ja moni asia on pyörähtänyt aivan uudella tavalla eteenpäin.

Tällä hetkellä olemme painineet kyselylomakepinon parissa ja tuntuu, että ne ja raskaat arjen mutkat ovat imeneet kaiken jaksamisen meiltä kaikilta. Ihan helppoa ei ole ollut jaksaa arjen ja remonttien parissa, kun siihen lisätään vielä mieheni tolkuttoman pitkät työpäivät sekä työmatkat. Onneksi silläkin rintamalla pitäisi tulla vuoden vaihteessa helpotusta, kun mieheni työnkuva hiukan muuttuu.

Yöllisiä huolipeikkoja

Joulukuussa pääsemme vihdoin lääkärin juttusille ja aletaan selvittää asioita ihan eri tavalla kuin ennen. Tällä hetkellä puhutaan paljon autisminkirjosta, ADHDstä, tic-oireista ja monesta muusta asiasta. Nähtäväksi jää, millainen diagnoosi sitten aikanaan saadaan.

Arki on nyt päivästä toiseen kahlaamista ja lapsen kuormittumista, selviytymistä aamusta iltaan. Kun pääni illalla osuu tyynyyn tulee uni hetkessä. Mutta kun kello lyö yksi, niin silmäni räpsähtävät auki ja makuuhuoneen katto käy joka yö aina vain tutummaksi – sitä kun tulen tuijotelleeksi lopun yötä huolipeikkojen rellestäessä päässäni. Ne kuiskuttelevat ja kiusaavat kertoen, mitä kaikkea voikaan vielä mennä pieleen. Ja tuntuu, että pahimmat pelot nousevat pintaan. Ja se huoli lapsista – se on suunnaton. Toistaiseksi ovat huolipeikot joka yö vetäneet pidemmän korren ja aamulla vuoteesta nousee hyvin väsynyt äiti.

Ei kuitenkaan unohdeta niitä hyvä asioita

Olemme todella kiitollisia siitä, että niin terapeutit kuin opettajatkin ovat olleet tukenamme syksyn aikana. Olemme puhaltaneet yhteen hiileen ja saaneet aikaan tukiverkostoa, joka kannattelee lasta ennemmän kuin koskaan ennen. Silti tuntuu, että se ei nyt riitä, mutta yhteistyö tuntuu hyvältä ja tiedäme, että emme ole yksin asian kanssa.

Ja ehkäpä oleellisinta tässä syksyssä on ollut terapeutti, joka on paneutunut asioihimme sellaisella tarmolla ja antaumuksella, että en ole koskaan tainnut sellaista nähdä, vaikka vuosien varrella olemmekin saaneet kohdata aivan mahtavia terapeutteja. Tuntuu että iki-ihana SI-terapeuttimme on tehnyt enemmän kuin koskaan voisimme edes pyytää ja hän on ollut niin tärkeä tuki arjessamme, että ihan hirvittää päivä, jolloin maksusitoumus päättyy ja jäämme ilman hänen tukeaan ja ohjaustaan.

Nyt pitää jaksaa  vielä muutama viikkoa ennen kuin saamme lisää vastauksia ja toivottavasti myös  niitä arjen työkaluja, jotta erityisapsiperheen arki olisi edes asteen verran helpompaa meille kaikille.

Itsekkäästi kuitenkin nyt toivoisin, että saisin nukkua täysiä öitä eikä noita kolmen neljän tunnin pätkiä yöstä toiseen. Ei sellaisilla jaksa loputtomiin.


Seuraatko jo Luomulaaksoa Facebookissa? Tai Instagramissa? Jos et, niin tule ihmeessä mukaan! Facebookissa jaan myös linkkejä kiinnostaviin uutisiin ja Instagramissa väläyksiä arjen touhuista, joista kaikki eivät milloinkaan päädy blogiin saakka. Molempien kautta voit tietenkin seurata blogipäivityksiä.

Kuvat: Luomulaakson Maria 

.

Web Analytics Made Easy - StatCounter


Pallomeripallojen kuivatusta ja aistihuoneen pallomeren testausta

Aistihuoneremonttia on edennyt välillä tuskastuttavan hitaasti. Mieheni venyvät työpäivät, päivystykset ja työmatkat ovat tulleet useasti tielle ja vasta nyt alkaa huone olla valmis, vaikka valmistuminen oli suunnitelmissa ensin kesän kynnyksellä ja sitten koulujen alkuun mennessä. No, ihan ei mennyt niin kuin Strömsössä, mutta nyt alkaa onneksi näyttää tilanne valoisammalta. Toiveissa olisi saada talon muutkin melkein valmiit kohteet loppuun, kuten vaikkapa keittiön oviaukko, johon meillä ei ollut ensin edes tarvittavia välineitä.

Pallomeripallojen kuivatusta ja aistihuoneen pallomeren testausta
Pallomeri on nyt melkein valmis. Pientä hienosäätöä vaaditaan, jotta pienehkö suunnitteluvirhe saadaan korjatuksi ja pallot eivät enää vuoda pois altaasta. Samalla saamme oikeastaan hauskan lisäosan pallomereen. Seinän läpällä suljettu reikä saa nimittäin oven ja sen saa sitten tarvittaessa auki ja pallomereen pääsee halutessaan ryömimään tunnelia pitkin, joka on siis oikeasti koirien agilityputki, mutta koska agilityputket olivat huomattavasti edullisempia kuin lasten terapiavälineet niin agility-osastolta tulin sitten välineen hankkineeksi. Sen verran on jo sitäkin testattu, että voi sanoa sen olevan varsin hyvä hankinta.

Pallomereen tulee kokonaisuudessaan 5000 palloa. Jokaisen pallon olen pessyt ennen kuin ne pallomereen päätyivät. En tiedä olisiko ollut varsinaisesti tarvetta sille, mutta ajatus tuntui mukavalta ja niinpä meillä on nyt pallomeressä jo 4000 putipuhdasta palloa ja viimeiset 1000 ovat vielä verkkopusseissa saunanlauteilla kuivumassa. Sauna onkin ollut jo jokusen päivän ajan pallomeripallojen kuivaamo ja saunaa ei ole saanut käyttää, jotta lämpötila ei nouse liian korkeaksi muovipalloille.

pallomeri02

Ensimäiset testauksetkin on jo tehty ja pikkuisemme huusi heti 3000 pallon jälkeen ”Haluan hukkkua tuonne!” Ja tänä aamuna tyhjentäessäni uuden satsin palloja mereen hän aneli koiranpentukatseen kera ”Anna minun hukkua.” 😀

Selvää lienee, että pallomerta on odotettu ja tämän päiväiset pikakokeilut osoittivat, että kaikki lapset ovat pallomerestä yhtä innoissaan. Syyttä ei alunperin päätetty, että pallomerestä tulee syvä ja viimeisen 1000  pallon jälkeen korkeus pyörii melkein 60 cm korkeudella. Pallomeren levyes on n. 90 cm ja pituus vaihtelee reilusta metristä aina 140 cm saakka. Pallomereen mahtuu siis istumaan ja ”hukkumaan” ihan aikuinenkin. 😀

Syysloman loppu on jo käsillä ja meillä on mieheni kanssa toiveissa viettää hiukan yhteistä aikaa näiden kaikkien remonttipuuhien lomassa. Saa nähdä ehdimmekö kuitenkaan, sillä tarkoitus olisi saada viimeinen iso rutistus tehdyksi ja huone olisi sitten valmis – tosin liukumäki pitää vielä rakentaa, mutta en halua laskea sitä mukaan, sillä  se ei vaikuta huoneen käyttöön tai oikeastaan mihinkään muuhunkaan huoneessa. Liukumäki on vain yksi niistä välineistä, jotka rakennamme itse.

Maltan tuskin odottaa, että pääsen kirjoittamaan ja kertomaan teille kuvien kera, mitä kaikkea olemmekaan saaneet huoneeseen jo valmiiksi ja hankituksi. Yksi ihanuuksista on Riippumattojen maailman La Siesta Joki riippupussi, josta piakkoin juttua.

pallomeri03


Seuraatko jo Luomulaaksoa Facebookissa? Tai Instagramissa? Jos et, niin tule ihmeessä mukaan! Facebookissa jaan myös linkkejä kiinnostaviin uutisiin ja Instagramissa väläyksiä arjen touhuista, joista kaikki eivät milloinkaan päädy blogiin saakka. Molempien kautta voit tietenkin seurata blogipäivityksiä.

Kuvat: © Luomulaakson Maria, jollei toisin mainita



Web Analytics


Arjen keskellä, uuden edessä sekä pieni ilmoitus

Viimeisen viikon aikana meillä on tapahtunut enemmän kuin viimeisen viiden vuoden aikana yhteensä. Kuvioissa on  mukana niin iki-ihana SI-terapeuttimme kuin liuta muitakin rautaisia ammattilaisia ja nyt näyttäisi siltä, että alkaisi tapahtua ja paljon.

Arjen keskellä, uuden edessä sekä pieni ilmoitus
Muutama kesä takaperin uudessa puumajassa.

Paluu juurille

Syksy on ollut itselleni aina hyvästien aikaa. Se on värikäs siirtymä kohti talviunta ja tähtitaivasta. Aika, jolloin puutarha nukkuu ja kirjoittaja minussa saa enemmän aikaa ja tilaa. Tänä vuonna se on paljon muutakin. Se on tavallaan uuden alku, vaikka vasta matkalla ja tienhaarassa olemmekin. Eikä asiakaan ole aivan uusi, vaikka vielä osittain tuntematon onkin.

Tavallaan olen tullut palanneeksi blogini juurille, sillä yksi syy sen perustamiseen oli lasten elämässä esiin tulleet erityistarpeet ja niiden kanssa eläminen. Vertaistuki on iso asia arjen haasteiden keskellä.

Arki. Se on meillä juuri nyt ehkä raskaampaa kuin koskaan ennen, mutta samalla myös jollain ihmeellisellä tavalla kevyempää. Tieto siitä, mistä kaikki johtuu tekee asiasta helpomman.

Uusia diagnooseja ei vielä ole, on vain veikkauksia, vaikkakin aika vahvoja sellaisia. Riittävätkö havaitut asiat diagnoosin asti sitten, kun tutkimuksiin asti päästään, on toinen juttu. Saattavat hyvin riittääkin, mutta sen päättää sitten joku toinen ammattilainen aikanaan.

Nyt eletään kuitenkin arkea, jossa tehdään muutoksia, vaikka rutiinit ja arkirytmi ovatkin aina olleet meille hyvin oleellisia ja arkea turvaavia, niin nyt nimettyjen asioiden valossa haluan käydä kaiken läpi uudelleen ja hienosäätää arkeamme lisää, jotta rutiineista ja niiden myötä arjen ennakoitavuudesta saadaan kaikki mahdollinen apu irti. Se auttaa meitä kaikkia.

Tämän lisäksi tarvitsen aikaa lukea ja sisäistää monta sataa sivua tekstiä, sillä nyt tarvitsee kerrata vanhaa ja oppia uutta, saada lisää työkaluja ja ymmärrystä arkeemme, jotta voin auttaa lastani parhaalla mahdollisella tavalla. Onneksi on jo olemassa hyvä pohja, jonka päälle on kaikkea helpompi lähteä rakentamaan. Näin tein jo silloin, kun ensimmäiset diagnoosit saatiin kymmenisen vuotta sitten. Halusin lukea kaiken mahdollisen aistiyliherkkyyksistä, jotta voisin nähdä maailman lasteni silmin. Nyt edessä on vastaavanlainen episodi ja ainakin tällä hetkellä se tuntuu laajemmalta ja kaikin tavoin isommalta kuin aikaisempi rupeama.

Huoli on suuri, vaikka ei kyse maailmanlopusta olekaan eikä asia meille ihan yllätyksenä tulekaan. Silti mahdollinen diagnoosi asettaa meidät uuden eteen ja tuosta uudesta on tutkittava kaikki polut ja mutkat, jotta voi taas mennä eteenpäin. Ja vaikka diagnoosia ei koskaan tulisikaan, niin asia on silti olemassa ja vaikuttaa arkeemme, joten sen kanssa eläminen vaatii uusien asioiden omaksumista sekä meiltä että lähipiiriltämme.

Nyt asia, joka joskus vuosia sitten oli vielä pieni sivuhuomautus lääkärinlausunnossa ei nimittäin sitä enää ole, vaan oikea asia, joka on huomioitu, otettu tosissaan ja alettu tehdä asian eteen jotain, joka muuttaa asiat tavalla tai toisella paremmiksi.

kuva_poika03
Lehtisadetta viitisen vuotta sitten.

Päätös hetken hiljaisuudesta

Tuohon matkaan tarvitsen hiukan aikaa. Siitä syystä olen päättänyt, että suunnilleen parin viikon ajaksi saa blogini jäädä taka-alalle enkä uskalla luvata tuona aikana ainoatakaan päivitystä.

Veikkaan, että Instagramin puolella ilmestyy kuvia kuitenkin, sillä selaan sitä monesti iltaisin, kun nollaan aivojani ja käyn kurkkaamassa, mitä kaikille kuuluu. Se on oma pieni hetkeni arjessa.

Juuri nyt minua tarvitaan kotona ehkäpä enemmän kuin koskaan aikaisemmin ja vaikka kirjoittamista ja luomua rakastankin, niin olen aina ensisijaisesti äiti.

Oikein ihanaa syksyn alkua kaikille ja nähdään jälleen parin viikon päästä.

Halauksin,
Maria


Seuraatko jo Luomulaaksoa Facebookissa? Tai Instagramissa? Jos et, niin tule ihmeessä mukaan! Facebookissa jaan myös linkkejä kiinnostaviin uutisiin ja Instagramissa väläyksiä arjen touhuista, joista kaikki eivät milloinkaan päädy blogiin saakka. Molempien kautta voit tietenkin seurata blogipäivityksiä.

Kuvat: © Luomulaakson Maria, jollei toisin mainita



Aistihuoneen rakentamista

Lasten aistihuoneen remontointi on mennyt hiljalleen eteenpäin. Alun perin olemme toki toivoneet, että homma olisi tähän aikaan jo saatu päätökseen ja huone käytössä, mutta koska elämässä tapahtuu aina niin kuin tapahtuu niin aikataulut heitettiin lopulta romukoppaan ja remontti eteni niin kuin eteni. Kyllä siitä vielä valmistakin tulee.

Tänä viikonloppuna monen mutkan jälkeen viimeinenkin seinä on nyt maalattu ja puiset palkit saatiin kiinnitettyä kattoon ja seiniin. Katon palkkiin kiinnitetään sitten keinut ja muut roikkuvat härdellit.

Aistihuone on vielä hetken aikaa täydellisessä remonttikaaoksessa, mutta päästinpä jo tulevaa pallomertakin testaamaan – tosin pallojen omassa säilytyspussissa, joka on jo hetken aikaa toimittanut pallomeren virkaa.

Aistihuoneen rakentamista
Pallomeren testausta. 🙂

Maalaushommat eivät ole vielä loppuneet. Huoneen vanha seinän sisässä oleva kaappi on jo kokenut ensi askeleet kohti muodon muutosta, Pari viikkoa sitten irroitin siitä oven ja poistin vanhat hyllyt. Mutkia matkaan toivat takaseinän ihmeelliset listat. Purkamisen edetessä listojen tarkoituskin selvisi. Toinen oli tuiki tarpeeton, mutta piti paikallaan viereisen oviaukon toista seinäpalaa ja koska oviaukossa on kuitenkin ihan mukava olla seinä, piti keksiä ratkaisu, jotta väärässä paikassa oleva lista voitiin poistaa menettämättä viereisen oviaukon seinää.

Kaapin jokseenkin kammottavat vanhat hyllynkannattimet poistettiin nekin ja Kasper oli itse asiassa hyvinkin innoissaan ruuvailemassa niitä irti. Pienestä onkin remontin myötä kuoriutunut varsinainen pieni Puuha Pete, joka haluaa olla mukana kaikissa käänteissä ja tehdä kaiken mieluiten ihan itse.

aistihuone01

Kaappi muuttuu nyt avohyllyköksi ja on muutoksen myötä kevyemmän ja kauniimman näköinen. Kaapin sisällä oleva vanha tapetti saa sekin kyytiä ja seinät vuorataan listoilla, jotta ulkonäöstä tulee vähän samantapainen kuin paneloiduissa seinissä. Hetki menee ennen kuin saadaan puut seiniin kiinni ja päästään maalaamaan nekin. Nyt ollaan kuitenkin jo onneksi siinä vaiheessa, että huonetta on jo paljon helpompi suunnitella, kun isot linjat ovat selvillä ja puupalkitkin paikoillaan.

Viikonloppuna tein myös pitkästä aikaa hankinnan huonetta varten. Tilasin koirille tarkoitetun agilitytunnelin. Koirille tarkoitetun siksi, että löysin viisi metriä pitkän ja 60 cm leveän  putkilon noin 20 eurolla. Tuon kokoiseen putkiloon mahtuvat isommatkin lapset eivätkä vain alle kouluikäiset. Hinta-laatu suhde oli siis aika kohdallaan ja viisi metriä pitkä putkilo mahdollistaa aikamoisen ihanan ja vaihtelevan ryömimisradan rakentamisen. Nyt kun vain posti toisi hankinnan kotiin saakka ja pääsisimme suunnittelemaan taas lisää!

aistihuonepalkki
Maanantaina saatiin palkki vihdoin paikoilleen!


real time web analytics

Tänään minä olen vihainen

Olen suuri Star Wars-elokuvien ystävä. Etenkin niiden kolmen alkuperäisen. Olen myös erityislasten äiti ja tänään minä olen vihainen.

Tänään minä olen vihainen
Kuva: Pixabay.com

Huonoa harkintaa

Tänä aamuna Facebookin uutisvirtaani osui jälleen erään epävirallisen elokuviin liittyvän sivuston odotettu Star Wars-meemi. Paitsi, että tänä aamuna se ei ollutkaan hauska. Ei edes vähän hauska, vaikka pystyinkin näkemään meemin tekijän idean kuvan ja tekstin taustalla. Silti se ei tehnyt siitä hauskaa.

Kuvassa oli Tähtien sota-elokuvista tuttu stormtrooper joka sanoo ”We weren’t expecting special forces” ja tuon kuvan ja tekstin alla oli stormtrooperin vierellä mustapukuinen hahmo, jolle oli laitettu Down-lapsen kasvot.

En ollut ainoa, joka ei kuvasta pitänyt enkä suinkaan ainoa, joka siitä raportoi.

nettimeemi

Poissa silmistä, poissa mielestä

Ihmettelemään jäin kuvan alle kertyviä kommentteja, joissa useassa kehotettiin vain skrollaamaan kuvan yli, jos se ei miellytä tai naurata. Turha siitä oli kuulema vetää hernettä nenään ja maailmassa oli paljon asioita, joiden kohdalla voi tehdä samoin. Jos ei miellytä, ohita. Kuvaa ei pitänyt ottaa vakavasti.

Uskallan olla eri mieltä.

Nykyään aivan turhan usein käännetään katse pois asioista, jotka eivät miellytä. On helppoa sulkea silmät epäkohdilta ja vääryyksiltä. Loukkauksilta, huonolta käytökseltä ja ties miltä muulta.

Poissa silmistä, poissa mielestä. Niinhän se menee. Jos ei kosketa itseä tai välitöntä lähipiiriä, niin ei tarvitse välittää.  Silmät sulkemalla mahdollistetaan ilkeät ja pahansuovat nettimeemit, mutta samaa tapahtuu puheen tasolla myös somen ulkopuolella eli työpaikoilla, kouluissa ja harrastuksissa ihan meidän joka päiväisissä keskusteluissamme jopa niin helpolla, että emme tule sitä aina edes huomanneeksi. Miksi ilkeilevät ja loukkaavat vitsit ovat muuttuneet osaksi arkipäiväämme?

Eihän suljeta silmiä epäkohdilta

Millaisen esikuvan annamme omille lapsillemme nauraessamme niille, jotka tarvitsevat apua, tukea ja suojelusta? Miltä mahtaa tuntua kyseiseen Star Wars  kuvaan liitetystä lapsesta, kun hän ehkä joskus sen näkee? Tai miltä tuntuu hänen omaisistaan? Kerran nettiin laitettua ei saa sieltä käytännössä koskaan pois.

Huumoria saa luotua muullakin tavalla kuin ilkeilemällä ja loukkaamalla, mutta ilkeily ja loukkaaminen tuntuvat olevan nykyisin sitä helpointa ja yleisintä huumoria.

Selvää on sekin, että silmien sulkeminen on yksinkertaisempaa kuin asioihin puuttuminen. Itsensä likoon laittamalla voi joutua itsekin loukatuksi. Mutta ainoastaan asioihin puuttumalla saa aikaan muutosta tai ainakin muutoksen siemenen.



web statistics


Onnen hetkiä

Viime viikolla meillä elettiin sellaisia ilonhetkiä, ettei ole hetkeen yhtä onnellisia oltu.

Kasperin SI-terapiassa otettiin aimo harppaus eteenpäin ja kaikenlaisen touhun keskellä opittiin taito, josta jokainen poika ja tyttö on ylpeä oppiessaan. Viime viikolla, tarkkaan ottaen 21. 3 oppi Kasper ajamaan polkupyörällä.

SI-lapsille tämä ei ole aina – jos koskaan – mitenkään helppoa tai itsestäänselvää ja muistan, kuinka vaikeaa se meidän isommillekin alkuun oli. Kasperin onni onkin, että hän sai SI-terapiaa nyt jo pienenä, kun aika on otollisin ja valmiudut tämän upeuden suorittamiseen saatiin käyttöön.

Niinpä tiistaina huristeli iloinen ja nauravainen poika pitkin SI-terapian käytäviä. Oppiminen tapahtui lopulta ihan hetkessä, mutta terapeutti tuumikin ennen pyörän esiin kaivamista, että hetki tuntuu otolliselta ja intoa Kasperilta löytyi myös.

Halu ajaa pyörällä oli nimittäin pulpahtanut jo viikonloppuna kun isoveljet huristelivat omilla pyörillään pitkin sulanutta pihatietä. Kasper oli kovasti halunnut mukaan, mutta ei ollut pysynyt perässä.

Onnen hetkiä

Niinpä siinä sitten kävi, että muutaman epävarman ja haparoivan polkaisun jälkeen alkoivat jalat pyöriä koko ajan varmemmin ja varmemmin ja jatkuva liike, joka on kaikkessa yleensä se hankalin asia, alkoi sujua nopeasti ilman pysähdyksiä ja pian Kasper ajelikin jo pitkät pätkät käytävällä, varmistettuna vielä tosin, koska kääntyminen ei vielä ihan sujunut ja törmäysvaara oli suuri. Jarrutkin löytyivät mukaan ajeluun yllättävän nopeasti.

Pojan kasvoille oli noussut suuri hymy ja näki hyvin, kuinka isosta saavutuksesta oli kyse. Ei sitä joka päivä opitakaan pyöräilemään.

Silmäni kostuivat viimeistään siinä vaiheessa, kun pyöräily oli aika lopettaa ja Kasper ilmoitti terapeutille hymyillen, että ei ihan vielä. Yksi kerta vielä.

Hän halusi ajaa vielä äidin luo. Ja niinpä Kasper ajoi suoraan syliini ja se hymy, joka hänen kasvoillaan tuolla hetkellä oli, painui ikiajoiksi muistoihini.



real time web analytics